29 febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 29 febbraio è la giornata più "rara" di tutto il calendario.

Non è un caso, infatti, che sia stato scelto proprio questo giorno per la  Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Una malattia è considerata rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. L' OMS ha stimato più di 6 mila diverse malattie rare che coinvolgono diverse fasce d'età, con una buona percentuale di pazienti in ambito pediatrico. Le criticità delle malattie rare sono rappresentate prevalentemente dalla difficoltà di raggiungere la diagnosi in tempi brevi , dati la rarità della malattia e la complessità della presa in carico del paziente che richiede un approccio multidisciplinare con interventi specifici e combinati.  La diagnosi di malattia rara comporta di per sé un grande impatto emotivo non solo per il paziente ma anche per la sua famiglia, da cui può scaturire un senso di solitudine che impatta sulla vita quotidiana sia del paziente sia del nucleo familiare. Per rispondere ai diversi bisogni del malato raro è stata istituita la Rete Nazionale per le malattie rare    

   
  

 

affidando ad ogni regione l'organizzazione per la presa in carico dei pazienti.

L'Ospedale Niguarda è uno dei centri di riferimento della Regione Lombardia per alcune malattie rare sia dell'adulto sia del bambino. A Niguarda lavorano, per i pazienti con malattia rara, più di 70 specialisti con elevata esperienza che si avvalgono delle più moderne tecnologie e procedure diagnostico-terapeutiche.
I risultati ottenuti da Niguarda nella cura delle malattie rare sono il frutto di anni di impegno delle diverse equipe sanitarie, di costante aggiornamento professionale e di progressivo miglioramento degli interventi clinici e di setting di cura volti ad assicurare la continuità assistenziale del paziente con percorsi sempre più condivisi e funzionali.